« Nous devons aller au-delà de la sensibilisation » : les parents réclament des systèmes de soutien plus forts en matière d’autisme

Les parents d’enfants autistes en Guyane exhortent le gouvernement et les autres parties prenantes à étendre les services de diagnostic, d’éducation et de soutien social dans toute la Guyane, soulignant que les systèmes actuels restent inadéquats alors que le nombre de cas diagnostiqués continue d’augmenter.

L’appel a été lancé lors d’une récente édition de Disability and You, où les défenseurs de l’autisme et les parents Anjalena Beshpatty, fondatrice de Samir Uniquely Me, et Neema Roopnarine ont discuté de l’autisme à travers le prisme des droits de l’homme et des réalités vécues lors de l’éducation d’enfants atteints du spectre autistique.

Roopnarine a déclaré que le débat national doit aller au-delà de la sensibilisation et s’orienter vers la pleine acceptation et l’inclusion sociétale des personnes autistes. « Pour moi, le thème de cette année est très approprié, il va de l’autisme, de la prise de conscience qui consiste essentiellement à dire je te vois à je te respecte, qui passe ensuite à l’acceptation et ensuite à l’appartenance à laquelle tu es ici », a-t-elle déclaré. Elle a souligné que les enfants et les adultes autistes ont le même droit de participer à la société et de vivre une vie pleine de sens, quelles que soient leurs différences neurodéveloppementales.

Beshpatty a souligné des lacunes majeures dans les services de dépistage et de diagnostic précoces, notant que de nombreuses familles sont obligées de parcourir de longues distances pour accéder à un soutien de base. « Nous avons besoin de plus d’environnement de dépistage, pour effectuer votre dépistage, de plus de diagnostics et d’avoir plus de centres qui fournissent des services aux enfants à travers le pays et toutes les régions », a-t-elle déclaré. Elle explique que le système actuel exerce une pression supplémentaire sur les familles des régions éloignées, qui ont souvent un accès limité ou inexistant aux services spécialisés.

« Des enfants de toutes les régions du pays sont venus nous voir à Georgetown, sur la côte ouest. Et c’est un long voyage. Bien sûr, les plaintes sont nombreuses car il n’y a aucun service disponible », a-t-elle noté. Les deux parents ont indiqué que les retards de diagnostic affectent souvent l’intervention précoce, qui est essentielle au développement de l’autisme et aux résultats à long terme. La discussion a également soulevé des inquiétudes quant à la capacité du système éducatif à soutenir de manière adéquate les enfants autistes, en particulier dans les classes ordinaires ou ayant des besoins spéciaux généraux.

Beshpatty a déclaré que les enfants autistes nécessitent une intervention ciblée et des approches d’apprentissage structurées spécifiquement adaptées à leurs besoins de développement. « Les enfants autistes ont besoin d’un programme plus spécialisé. Ils ne peuvent pas être inclus avec tous les handicaps… parce que leurs besoins d’apprentissage sont différents », a-t-elle déclaré. Elle a ajouté que les problèmes de comportement doivent être abordés dans le cadre du processus d’apprentissage, car ils affectent directement les progrès éducatifs. « Il faut d’abord s’attaquer au comportement. Car même si l’autisme n’est pas comportemental, il se manifeste à travers le comportement », a-t-elle expliqué. Elle a en outre souligné la nécessité de professionnels qualifiés, de thérapeutes comportementaux et de plans d’apprentissage structurés dans les écoles pour garantir que les enfants puissent fonctionner efficacement dans les environnements académiques.

Une partie importante de la discussion a porté sur le manque de parcours structurés pour les personnes autistes en transition vers l’âge adulte, les parents exprimant leurs inquiétudes quant à l’indépendance à long terme. Elle a déclaré qu’il était nécessaire de mettre en place des programmes professionnels structurés et des systèmes d’emploi de soutien qui reconnaissent les points forts des personnes autistes. « Nous avons besoin de nombreux programmes de soutien pour les enfants… où ils peuvent également découvrir que la vie a un sens », a-t-elle déclaré.

Les deux défenseurs ont souligné que de nombreuses personnes autistes fonctionnent bien dans des environnements structurés et répétitifs et peuvent contribuer de manière significative dans des secteurs tels que les bibliothèques, l’hôtellerie, les arts et les domaines techniques si elles sont correctement soutenues.

Beshpatty a souligné que l’inclusion doit s’étendre au marché du travail.

Les parents ont également souligné la pression financière et émotionnelle considérable qui pèse sur les familles, en particulier lorsqu’un parent est contraint de quitter son emploi pour s’occuper de ses enfants. Elle a ajouté que les lieux de travail doivent devenir plus flexibles pour accueillir les parents d’enfants handicapés. Elle a également souligné la nécessité de structures de garde plus structurées pour aider les parents et garantir que les enfants reçoivent un soutien approprié pendant que les principaux tuteurs sont au travail.

L’autisme, ou trouble du spectre autistique (TSA), est une maladie neurodéveloppementale qui affecte la façon dont une personne communique, interagit socialement et fait l’expérience du monde qui l’entoure. On l’appelle un « spectre » car il se présente différemment chez chaque individu, avec différents niveaux de besoins et de capacités de soutien. Les personnes autistes peuvent rencontrer des difficultés en matière de communication verbale et non verbale, d’interaction sociale, de traitement sensoriel, et peuvent adopter des comportements répétitifs ou avoir des intérêts très ciblés.

Dans le même temps, de nombreuses personnes du spectre font également preuve de fortes capacités dans des domaines tels que la mémoire, la reconnaissance des formes, la créativité, les mathématiques, la musique et les tâches structurées.