À seulement 15 ans, la vie de Narifa Hira a changé pour toujours. Ce qui a commencé comme un cours de routine d'antibiotiques prescrit pour une maladie mineure, s'est rapidement transformé en un cauchemar médical – celui qui la laisserait de toutes les manières possibles.
La jeune fille présentait des symptômes pseudo-grippaux, y compris des éruptions cutanées sur sa peau, et était traité pour ce que les médecins pensaient initialement être une infection simple.
Mais en quelques jours, son corps a commencé à la trahir. Sa peau s'est boursouflée et pelée, ses lèvres se fissuraient et saignent, ses yeux sont devenus douloureusement secs et elle a perdu la capacité de parler, de manger ou de voir clairement.
Ce que tout le monde pensait qu'une maladie simple s'est avérée être le syndrome de Stevens-Johnson / nécrolyse épidermique toxique (SJS / Ten) – une condition si rare et sévère, la plupart des gens n'y survivent pas. Mais elle l'a fait.
Le début d'un cauchemar
Vendredi 4 juin 2021, la jeune fille s'était réveillée avec des symptômes pseudo-grippaux et était resté à la maison de l'école. Elle avait rendu visite à un médecin privé qui opérait près de son lieu de résidence, et elle a été diagnostiquée avec la grippe régulière et a reçu des antibiotiques.
Cependant, alors que ses symptômes s'intensifiaient, elle a visité un hôpital privé de la ville le jeudi 10 juin, où elle a été retirée des antibiotiques et de la crème prescrite et d'autres pommades pour les épidémies de la peau, alors que les médecins ont effectué des tests pour comprendre le problème.
Le lendemain, l'adolescent a été admis à Georgetown Public Hospital Corporation (GPHC) – à la suite d'une référence de l'hôpital privé – alors que son état s'est rapidement détérioré.
Alors que l'hôpital privé lui avait diagnostiqué SJS, ils ont informé ses parents de son mauvais pronostic: elle peut ne pas survivre à la maladie. Les médecins de GPHC ont découvert plus tard que l'adolescent souffrait également de dix.
Confus, effrayé et dans une douleur inimaginable, Narifa s'est retrouvée entourée d'étrangers dans des services d'hôpital stériles, sans réponses claires sur ce qui se passait à son corps. Les jours se sont brouillés ensemble à mesure que la douleur s'intensifiait. Elle n'était pas en mesure de manger des aliments solides ou de communiquer clairement. L'adolescente autrefois dynamique s'est retrouvée confinée à un lit, son esprit s'éloignant alors que son corps luttait contre une guerre invisible.
Elle se souvient de ses craintes et surtout la nuit où ses mains ont tellement gonflé qu'elle pouvait à peine les reconnaître. Cette nuit-là, elle a chuchoté à travers la douleur, demandant sa mère.
Lorsque la morphine a commencé à travailler et avant de dériver dans ce qu'elle craignait pourrait être son dernier sommeil, la jeune femme a prié – pas d'être sauvée, mais pour la paix.
Comprendre SJS / Ten
Les SJ et dix sont des réactions cutanées sévères et potentiellement mortelles généralement déclenchées par des médicaments ou des infections. Ils commencent par des symptômes pseudo-grippaux et dégénèrent rapidement à mesure que la peau et les muqueuses se blaver et peler. Les SJ affectent moins de 10% de la surface du corps, tandis que dix affectent plus de 30%. Les deux peuvent entraîner des complications comme la septicémie, l'insuffisance d'organe et même la mort – 10% des patients SJS et jusqu'à 50% des dix patients ne survivent pas.
Pour les survivants comme Narifa, le traumatisme ne se termine pas avec la libération de l'hôpital. La récupération peut prendre des mois ou des années, et est souvent marqué par des complications à long terme – des problèmes de vision, des douleurs chroniques, des dommages à la peau et des organes et des cicatrices émotionnelles durables.
Docteur avec une différence
Dans le chaos des soins intensifs, une personne s'est démarquée à Narifa: le Dr Vedika Panday, un résident en médecine interne. Alors que de nombreux membres du personnel de l'hôpital se sont précipités de tâche à tâche, le Dr Panday a vu Narifa – pas juste le patient, mais la personne. Au cours d'un moment particulièrement pénible où les veines de Narifa sont devenues inaccessibles et une IV a dû être placée dans son cou, le Dr Panday a offert sa main et lui a dit de serrer pendant la douleur.
Mais ce ne sont pas seulement les soins médicaux qui ont eu un impact – c'était une tendresse. Narifa a rappelé que le Dr Panday se peignerait les cheveux et s'asseyait souvent avec elle en silence lorsque les mots étaient trop. Selon la jeune femme, le Dr Panday a rappelé à un esprit décoloré qu'elle était toujours humaine, toujours digne et toujours vue. Ces petits actes de compassion ont joué un rôle central en aidant Narifa à choisir de se battre à nouveau, même lorsqu'elle avait mentalement abandonné.
« Elle ne m'a pas traité comme un patient ou un diagnostic. Elle m'a traité comme une personne qui avait besoin de soins, pas seulement le traitement … Je ne peux même pas compter combien de fois elle est venue tranquillement juste pour me vérifier, pour m'assurer que je respire toujours, qui s'accrochait toujours », se souvient Narifa de la gentillesse du Dr Panday lors d'une entrevue avec cette publication.
Une pièce appelée isolement
Finalement, Narifa a été transféré dans l'unité de soins des brûlures – une seule pièce fermée destinée à un traitement intense. Elle pensait que sa nature introvertie l'aiderait à supporter la solitude, mais le silence a amplifié sa souffrance. La douleur n'est jamais vraiment partie, et mentalement, elle a commencé à fermer. Un jour, submergé par tout cela, elle a dit à sa mère qu'elle voulait rentrer chez elle pour dire au revoir à sa famille.
«Je m'étais fermé. Je ne pouvais plus le prendre. J'ai choisi d'être égoïste en regardant ma mère dans ses yeux et j'ai dit:« S'il vous plaît, ramenez-moi à la maison, je ne veux plus le faire. Je veux voir mon papa, ma grand-mère, mon chien et mon frère avant de quitter cette Terre ». J'ai fini avec les tests constants, les bandages, la douleur – tout est devenu trop. J'ai refusé de manger. J'ai refusé de parler. Je ne voulais plus exister dans cet espace», se souvient Narifa.
Après avoir exprimé ces pensées, Narifa a dit qu'elle avait entendu les sanglots de sa mère résonner dans le couloir de l'hôpital. Mais encore une fois, c'est le Dr Panday qui est revenu – pas pour faire des conférences ou cajoler, mais simplement pour s'asseoir. La gentillesse du Dr Panday a rappelé à Narifa qu'elle s'était encore battue en elle.
Guérison au ralenti
Quitter l'hôpital n'était pas la fin de la bataille de la jeune femme – ce n'était que le début d'une autre guerre. Ses yeux, gravement endommagés, ne pouvaient plus produire des larmes. Pendant près d'un an, elle a dû porter des lunettes de soleil sombres pour protéger ses yeux sensibles. Quand elle est finalement retournée à l'école, les élèves se sont chuchotés et se sont moqués.
«Pouvez-vous imaginer un adolescent de 15 ans, être obligé de changer et de s'adapter à un tout nouveau style de vie? Pouvez-vous imaginer avoir à jeter des gouttes oculaires lubrifiantes pour humidifier vos yeux parce que vous ne pouvez pas produire physiquement des larmes? Depuis juin 2021, je n'ai pas versé une seule larme physique quand je n'ai pas pleuré; je ne peux pas maîtriser la puissance de la maîtrise de soi ou que je ne fais pas d'émotions, mais parce que je ne peux pas produire littéralement de la déchirure. expliqué.
“Not only can I not produce my own tears, but my eyes are so sensitive to light…I had to wear dark shades until up to April, 2022. When I had returned back to school after the summer break of 2021, a lot of my peers questioned if I was “blind”. Sometimes, I'd bump into things while walking, or close my eyes for a second when passing an area with a lot of wind, squint to see on the white board, having to have my face centimetres away from the Écran d'ordinateur portable parce que je ne vois pas loin et que l'on doit constamment jeter des gouttes pour les yeux.
Selon Narifa, son traumatisme ne l'a pas rendue plus forte – elle l'a rendue plus sensible. Des environnements bruyants l'ont submergée et ses émotions se sont répandues plus facilement. Le passé l'a hantée, avec des cauchemars et des flashbacks la faisant retirer dans des chambres d'hôpital froides et des procédures douloureuses.
À quoi ressemble vraiment
Chaque jour après sa sortie a été une lutte – physiquement, mentalement, émotionnellement. Il y a eu plusieurs jours qu'elle ne voulait pas manger ou parler. Mais avec le temps et le soutien de quelques personnes clés, elle a commencé à augmenter. Elle a trouvé la force de ceux qui se sont enregistrés, qui ne se sont pas précipités, qui s'assit avec elle quand elle avait besoin de compagnie.
À son plus bas, elle a regardé des photos de son jeune moi et a demandé: « Pourquoi moi? » Elle ne comprenait pas pourquoi elle avait survécu, lorsque la survie est venue avec un coût aussi lourd.
«Quel est mon but? Pourquoi est-ce que cela m'est arrivé? Ai-je bouleversé Dieu dans ma vie antérieure? Est-ce que ce karma? Pourquoi m'a-t-il sauvé pour moi de vivre dans la misère et le regret? Narifa a souvent interrogé.
« Les cicatrices émotionnelles et le traumatisme étaient beaucoup plus difficiles à guérir que les physiques », a admis la jeune femme, maintenant âgée de 19 ans.
Cependant, elle a noté qu'en dépit de ces épisodes de dépression émotionnelle, elle est heureuse d'avoir survécu. «Je suis heureux d'avoir eu une deuxième chance de partager et d'éduquer le monde sur mon expérience malheureuse… J'avais accepté le fait que je ne ressentirais jamais ou ne ressentirait jamais la même chose. Je m'étais perdu dans ce lit d'hôpital, mais d'une manière ou d'une autre, j'ai trouvé quelque chose de plus grand – la résilience pour continuer, pour me voir au-delà des cicatrices, pour me rappeler que même lorsque tout semble brisé, il y a encore une grande avance.»
Un rêve repensé
Au cours de son processus de récupération, Narifa a déclaré que sa vision était devenue tellement altérée que les travaux scolaires – en particulier sa passion pour la comptabilité – se sont presque impossibles. Elle a lentement perdu la motivation, abandonnant le rêve qu'elle a tenu depuis si longtemps.
Malgré son handicap, Narifa a avancé. Elle a réussi ses examens de certificat d'enseignement secondaire (CSEC) des Caraïbes, même en tête de son lot dans l'administration du bureau, grâce à des hébergements supplémentaires garantis par un enseignant dévoué, Mlle Nirupa Manroop. Et en 2024, sur un coup de tête, elle a postulé pour un emploi en comptabilité – un domaine qu'elle avait autrefois pensé perdre contre elle. Non seulement elle a obtenu une interview, mais elle a été embauchée en tant que responsable du comptable, prouvant que certains rêves sont simplement retardés, et non refusés.
Elle étudie maintenant pour un diplôme en gestion d'entreprise à l'Université des Nations.
Son message à cette fille de 15 ans
Si elle pouvait parler à son jeune moi – la fille effrayée dans ce lit d'hôpital – elle dirait:
« Vous n'êtes pas défini par les cicatrices, la douleur ou la peur. Vous êtes la fille qui a combattu même quand elle ne le pensait pas.
Narifa attribue une grande partie de sa survie aux gens qui ne la laissent jamais se sentir seule – sa mère, dont l'amour inébranlable n'a jamais faibli; Mlle Manroop, qui s'est battue pour sa réussite scolaire; Et le plus profondément, le Dr Panday, qui a traité son âme, pas seulement ses symptômes.
Narifa a déclaré que ces femmes lui rappelaient que la guérison est plus que la médecine – c'est le lien humain.
Où elle est maintenant
Quatre ans plus tard, Narifa lutte toujours sur l'anxiété, la surcharge sensorielle et le traumatisme de ce qu'elle a enduré. Cependant, elle trouve lentement le but de la douleur et utilise sa voix pour sensibiliser à SJS / Ten.
Narifa a expliqué que «survivre SJS ne consistait pas seulement à durcir la douleur physique. Il s'agissait également de se réconcilier avec les cicatrices qu'il laissait derrière, visibles et internes.
Son voyage n'est pas terminé – ce n'est pas son combat.
«Mon SJS n'est pas une malédiction. Cela fait partie de mon histoire – et je l'écrit toujours.»
