Par : Pooja Rambaran
Depuis sa création en 2019, Precious Angels Charity s’efforce de sensibiliser le public au syndrome de Rett, un trouble génétique neurologique et développemental rare, dont sa fondatrice, la nièce de Hadiyyah Mohamed, est diagnostiquée depuis plusieurs années maintenant.
En faisant avancer cette initiative, Mohamed espère obtenir des fonds grâce à son association caritative pour achever la construction d’une nouvelle clinique visant à dépister et traiter les patients.
Causée par une mutation génétique sur le chromosome X, la maladie affecte principalement les femmes et commence généralement à se manifester entre six et 18 mois après la naissance.
« Le syndrome de Rett affecte presque tous les aspects de la vie d’un individu : sa capacité à parler, à marcher, à respirer et à manger. Elle est marquée par des signes tels que des mouvements répétitifs – torsion des mains, tonus musculaire, scoliose et convulsions », a expliqué Mohamed à Temps de Guyane jeudi.
Precious Angels Charity, a noté Mohamed, est une organisation éducative à but non lucratif qui vise à sensibiliser à ce trouble, en permettant aux personnes de connaître ses symptômes courants et de rechercher un traitement, si nécessaire.
« Nous avons l’intention de fournir une assistance aux personnes touchées par le syndrome de Rett ainsi que de collecter des fonds qui serviront à développer et à améliorer la recherche dans l’espoir d’obtenir un jour un remède », a expliqué Mohamed.
Sa nièce, Amani Mohamed – actuellement le seul cas connu de syndrome de Rett en Guyane – a été initialement diagnostiquée à tort comme étant autiste, une autre maladie développementale qui affecte la façon dont les gens communiquent, apprennent et se comportent.
« Généralement, le syndrome de Rett peut être diagnostiqué à tort comme de l’autisme, de sorte qu’une personne sur 88 est touchée par l’autisme, mais une sur 10 000 est affectée par le syndrome de Rett. Cela montre à quel point c’est rare et peu de recherches ont été effectuées. Ce n’est pas très connu ni évoqué. Les gens ne savent pas quels sont les signes et comment gérer cela », a déclaré Khadija Narine, responsable du comité des bénévoles de l’association.
Amani, qui a commencé à montrer des signes de ce syndrome vers l’âge de deux ans, a été emmenée à Trinité-et-Tobago où on lui a finalement diagnostiqué le syndrome de Rett et où elle continue de voyager pour subir des examens annuels.
« C’est elle qui m’a inspiré pour créer cette organisation. C’est une question qui me tient à cœur », a déclaré Mohamed.
Compte tenu du manque de connaissances sur cette maladie, Precious Angels Charity envisage de construire une clinique le long de Lamaha Street, à Georgetown, pour s’occuper des patients potentiels dans un avenir proche.
« Il n’y a pas de clinique pour le moment [in Guyana] où un enfant peut aller subir un dépistage ou un diagnostic approprié grâce à des tests génétiques. Dès le moment où j’ai lancé l’organisation, j’avais l’intention de construire une clinique où nous pourrions mettre en place ces services », a déclaré Mohamed.
« Une personne atteinte du syndrome de Rett aurait besoin de beaucoup de soins et d’attention que toutes les écoles spécialisées ou toutes les cliniques du Guyana ne peuvent pas offrir. Il y a aussi des coûts à prendre en compte pour un médicament spécifique », a-t-elle ajouté.
En tant que tel, l’objectif de la clinique est d’offrir les médicaments et les services thérapeutiques nécessaires dans le pays.
« Nous espérons disposer de médicaments afin que les familles des personnes atteintes du syndrome de Rett puissent les acheter ici au lieu de les acheter dans un autre pays ou de se rendre dans un autre pays pour effectuer des tests, car des contrôles annuels sont nécessaires. Tout le monde ne peut pas se le permettre, c’est pourquoi nous essayons d’apporter ces services en Guyane », a déclaré Mohamed.
Mohamed a expliqué son intention de travailler avec le pédiatre local, le Dr Mallika Mootoo, qui aide Amani et sa famille au fil des années, pour se procurer ces médicaments nécessaires.
Étant donné que la plupart des personnes atteintes du syndrome de Rett perdent leur capacité à parler et à bouger correctement, elle a ajouté que la nouvelle clinique cherchera également à proposer des thérapies orthophoniques, comportementales et professionnelles.
Coïncidant avec le mois de sensibilisation au syndrome de Rett, l’équipe organisera une marche et un barbecue le 29 octobre, non seulement pour continuer la sensibilisation, mais aussi pour recueillir des fonds pour cette clinique.
Bien que l’objectif soit d’achever la clinique d’ici l’année prochaine, cela dépend du nombre de dons que l’organisme caritatif reçoit et du montant des fonds qu’il recueille grâce à cet effort à venir.
« Vous vous inscrivez auprès de l’Organisation de la jeunesse musulmane (MYO), puis nous partons en groupe, descendons Woolford Avenue, longeons Lamaha Street, puis Camp Street et revenons à MYO », a expliqué Mohamed.
« C’est très court, très rapide. Vous revenez, achetez votre barbecue, puis vous vous rassemblez pour un court séminaire où vous en apprenez davantage sur le syndrome de Rett, les mises à jour et les essais, ainsi que sur notre organisation », a déclaré Mohamed.
Les billets pour le barbecue coûtent 2 000 $ et peuvent être achetés chez Mohamed’s Enterprise, Lombard Street, Georgetown ou Hadi’s World au City Mall. L’équipe vendra également des chemises violettes – la couleur désignée pour le syndrome de Rett, à 2 500 $.
Depuis 2019, l’ONG organise chaque année une marche qui attirerait entre 800 et 1 000 personnes, mais Mohamed s’attend à voir davantage de personnes participer cette année.
Mohamed et Narine ont encouragé les personnes intéressées par le bénévolat et celles souhaitant en savoir plus sur le syndrome à rechercher des informations sur leur site Web. https://preciousangelscharity.com/ Facebook et Instagram.
