De : Tassia Dickenson
Bien qu’avoir des enfants trisomiques puisse sembler un défi de taille, deux mères guyanaises se sont présentées pour partager leurs propres expériences dans l’éducation de ces enfants, dans l’espoir d’inspirer et d’encourager d’autres parents qui se trouvent dans des situations similaires.
Raquel Stanford, qui est la mère d’une fille de huit ans nommée Olivia, a partagé que même si sa fille vit avec ce handicap, elle mène toujours une vie assez normale.
Dans un message vidéo publié par le ministère de l’Éducation, la jeune mère a partagé qu’elle souhaitait que sa fille fonctionne dans un cadre standard, car elle pense que cela serait bénéfique pour la croissance de l’enfant.
«Dans notre esprit, moi et son père, nous continuons à penser qu’un cadre normal fonctionnerait. Ce n’est pas que nous vivons dans le déni, mais nous voulons essayer quelque chose parce que nous la connaissons. Nous l’avons déplacée dans un cadre normal… crèche [school]… elle va beaucoup mieux sur le plan cognitif », a expliqué Stanford à propos du parcours scolaire de son enfant.
Selon Stanford, il y a beaucoup de négativité autour des personnes atteintes du syndrome de Down. En fait, la mère a admis que si elle n’avait pas donné naissance à un enfant handicapé, elle aussi aurait été influencée à tort.
«Il y a beaucoup de négativité à propos des enfants trisomiques, ils doivent s’éloigner de cela, ils en ont besoin. Si je n’avais pas eu Olivia, j’aurais peut-être… été influencé à tort aussi… en écoutant ce que les gens disent, mais il faut le vivre. Et vous pourriez en faire partie, une communauté, une famille, tout cela vient ensemble, cela fait une grande, grande différence », a déclaré Stanford.
Pendant ce temps, la mère de quatre enfants, Han Gaskin, dont le plus jeune enfant, Daniel, 10 ans, vit avec le syndrome de Down. Gaskin a noté qu’élever un tel enfant s’accompagne de défis, car elle a encouragé d’autres parents dans des situations similaires à ne pas avoir peur de demander de l’aide.
« Je pense que le meilleur conseil que je puisse donner est de demander de l’aide, il y en a beaucoup qui sont disponibles, entièrement gratuits. Si vous approchez des agences gouvernementales, des prestataires de soins de santé, même votre clinique où vous vivez, ils devraient pouvoir vous orienter vers la suite », a expliqué Gaskin.
Gaskin a déclaré que bien que son enfant voie le développement tout le temps, l’éducation est un processus constant et ne peut pas être laissée au niveau de l’école.
« Je pense que vous devez vraiment vous dédoubler en dehors de l’école en tant que famille ou en tant que communauté pour faire avancer le processus car il y a beaucoup de répétitions nécessaires », a-t-elle partagé.
En fait, Gaskin a révélé qu’elle faisait partie d’une organisation non gouvernementale appelée « Extra One GY » qui a été fondée en 2022 pour sensibiliser au syndrome de Down.
Le syndrome de Down est une condition dans laquelle une personne a un chromosome supplémentaire. Les chromosomes sont de petits «paquets» de gènes dans le corps. Ils déterminent comment le corps d’un bébé se forme et fonctionne à mesure qu’il grandit pendant la grossesse et après la naissance. En règle générale, un bébé naît avec 46 chromosomes. Les bébés atteints du syndrome de Down ont une copie supplémentaire de l’un de ces chromosomes, le chromosome 21. Un terme médical désignant la possession d’une copie supplémentaire d’un chromosome est la « trisomie ».
Le syndrome de Down est également appelé trisomie 21. Cette copie supplémentaire modifie la façon dont le corps et le cerveau du bébé se développent, ce qui peut entraîner des problèmes mentaux et physiques pour le bébé.
Les symptômes associés au syndrome comprennent un retard mental, des caractéristiques faciales distinctives et un risque accru de malformations cardiaques et de problèmes digestifs, qui peuvent aller de légers à graves.
